vendredi 28 décembre 2007
En passant...
lundi 24 décembre 2007
Ah ben non... quand même pas...
Mon chéri quand il a entendu cette chanson, il a fait un drôle de petit sourire... genre "ça me rappelle un chouilla quelqu'un"... re pff, je vois pas...
(ah ben non elle est pas morte... dommage hein...)
mercredi 5 décembre 2007
Pas de titre sinon il serait grossier...
Je ne crois pas avoir abordé le sujet sur ce blog (ou peut-etre une fois) mais bon, faut aussi que ça serve à ça...
Mon père est malade. Et comme une assistante sociale l'a fait remarquer à ma mère, ce n'est "helas" pas un cancer, ni le sida... (parfois on a des envies de meurtre)
Le stiff man syndrome, puisque c'est de cela qu'il s'agit, est une maladie orpheline.
Le diagnostic n’a pas était facile à poser et le chemin vers une certitude fut d’autant plus long et pénible qu’il fut douloureux pour mon papa. Je vous épargnerai les tâtonnements et les multiples analyses se soldant le plus souvent par un diagnostic de pseudo problèmes psychologiques…
Une fois ce merveilleux diagnostic-poubelle posé, mon père n’a plus été pris en charge par les médecins et a été purement et –tellement- simplement renvoyé à la maison !!!
Heureusement pour lui, un neurologue a su faire le bon diagnostic et c’est avec son soutien et celui de leurs médecin traitant qu'ils tentent de mettre en place un traitement, non seulement pour le stiff man mais également pour toutes les pathologies qui peuvent résulter à la fois du traitement en question et de la vie quotidienne d’un patient alité.
Depuis le 9 juillet 2004, mes parents (48 ans) se battent contre les symptomes, les douleurs, les doutes, les angoisses, la progression, les remissions, les rechutes et pour faire juste mesure, car tout cela ne suffit pas, contre l'administration de ce beau pays qu'est la France.
Ma mère use son energie et sa santé en demarches inaboutissables du fait non seulement de l'indifference mais aussi parfois de la mauvaise volonté de personnes dont le metier est justement de venir en aide...
Refus de prise en charge d'un medicament anti-thrombose (pour une personne alitée depuis 3 ans...), refus de prise en charge de l'oxygenotherapie, on accorde quelques miettes d'aide menagere, non pas pour mon père mais pour aider ma mère, diabetique et declarant plusieurs blessures de fatigue... et je ne vous parle pas des cafouillages de l'assistance medicale à domicile (absences non prevues, facturation d'heures non effectuées et pour enfoncer le clou une "prise en charge" symbolique des frais par le departement)
Ce n'est pas l'aumone que mes parents demandent mais simplement que l'on prenne en compte leur souffrance, leur situation, leur courage, leur besoin d'aide.
Combien de temps... là est la question... Combien de temps ma maman va-t-elle tenir avant de craquer definitivement ?